Многие дети не понимают, что происходит в процессе диагностики и лечения рака.

Дети испытывают психосоциальные нарушения в виде гнева, страха, депрессии, нарушения сна, неоправданной вины или паники. Диагноз рака и его лечение влияют на братьев, сестер, родителей и семью в целом.

В этой статье будет рассмотрены психосоциальные проблемы, с которыми сталкивается пациент педиатра, больной раком, и обсуждены практические стратегии их выявления и лечения.

Масштаб проблемы

К сожалению, психосоциальная помощь детям с раком и их семьям не предоставляется систематически в рамках детских онкологических программ, и лишь немногие программы используют эмпирически подтвержденные оценки или методы. Для педиатра, пытающегося лучше понять влияние психосоциальных проблем, полезно подумать о нескольких различных областях, которые влияют на детей с раком:

  • Физическая
  • Эмоциональная
  • Когнитивная
  • Семейная

Пациенты могут испытывать проблемы только в некоторых областях, а со временем количество областей может быть увеличено. В эмоциональном / поведенческом спектре младенец / ребенок ясельного возраста может испытывать дисфункцию, связанную с самоуспокоением, в то время как у ребенка дошкольного возраста могут развиться истерики и процедурное сопротивление. Дети школьного возраста могут испытывать отвращение к лекарствам, диетам и т.д. по сравнению с братьями и сестрами из-за чувства несправедливости или нарушения нормальности. Подростки могут демонстрировать рискованное и несоблюдающее поведение, а также поведение в пользу социальных / сверстнических ценностей с меньшей заботой о семье.

В когнитивной сфере нормальное развитие сенсорного и моторного любопытства у младенца / ребенка ясельного возраста может быть нарушено болью и дискомфортом от лечения. По мере развития воображения у дошкольников могут развиваться сложные страхи и фантазии, связанные с лечением и средой окружения. У детей школьного возраста развиваетя конкретное мышление относительно продолжительности и количества процедур, понятия смерти. Подростки могут понимать как абстрактные, так и теоретические конструкции о смерти, у них развито критическое мышление, понимание планирования и деятельностьи, связанной с их лечением.

В психосоциальной сфере трудности с кормлением и комфортом могут привести к недоверию по отношению к родителям, проблемам привязанности в младенчестве. Дошкольники рискуют потерять чувство личного контроля, связанное с их окружением и таким задачам как прием пищи и посещение туалета, что может привести к страху, тревоге, сомнениям и разочарованию. Нарушение школьных занятий может привести к неспособности участвовать в мероприятиях, которые ценятся семьей, что приводит к чувству неполноценности и вины. Подростки подвержены риску разочарования и замешательства, если они не могут найти принятия в группах сверстников, и последующему чувству одиночества и изоляции.

Родители и семьи также подвержены риску психосоциальной дисфункции. Семьи с существующей дисфункцией до постановки диагноза и те, у кого низок уровень психосоциальной поддержки, подвергаются наибольшему риску. Родители могут испытывать проблемы с удовлетворенностью браком, а также индивидуальные проблемы ‒ тревогу, стресс и депрессию. Ситуация может усугубляться неэффективной социальной поддержкой и неосведомленностью семьи или друзей о том, что слова и действия могут негативно повлиять на семью, даже если они пытаются помочь. Аналогичным образом, семьи также испытывают чувство чрезмерной вовлеченности или чувство покинутости со стороны некоторых людей в своей жизни.

Наконец, братья и сестры детей, больных раком, являются группой риска и испытывают как разные, так и похожие чувства психосоциальной дисфункции, такие как:

  • Потеря
  • Страх
  • Неуверенность
  • Ревность
  • Гнев
  • Вина
  • «Забытый» ребенок
  • Тревога
  • Депрессия
  • Сниженное чувство собственной важности в семье

Неудовлетворенные потребности и психосоциальные последствия

Как отмечает https://omnidoctor.ru/library/izdaniya-dlya-vrachey/consilium-medicum/, несмотря принципы, описывающие опыт психосоциальной помощи детям, больных раком, неудовлетворенные потребности остаются. Для оказания помощи с психосоциальными потребностями в программах детской онкологии доступны следующие специалисты:

  • Социальные работники
  • Психологи
  • Нейропсихологи
  • Психиатры

Многие программы сообщают о наличии услуг других специалистов, таких как:

  • Арт-терапевты
  • Специалисты по образованию
  • Специалист по паллиативной помощи

Программы по борьбе с раком обычно ссылаются на следующие препятствия для предоставления большего объема психосоциальной помощи пациентам:

  • Ограничения по времени для оказания помощи
  • Низкое возмещение расходов на предоставление психосоциальной помощи
  • Трудности в наборе и удержании специалистов

Родители описывают ряд неудовлетворенных потребностей, которые педиатр может не учесть при рассмотрении психосоциальных стрессоров. Родители детей, больных раком, описывают как инструментальные, так и реляционные потребности, связанные с уходом за ребенком, больным раком, и за другими членами семьи.

Инструментальные потребности аналогичны базовым потребностям Маслоу в иерархии физиологических потребностей. Чтобы пережить длительную госпитализацию, родители часто полагаются на талоны на еду, надежный уход за здоровыми братьями и сестрами и гибкий рабочий график. Если этого нет, родители рискуют потерять связь как со здоровым, так и с больным ребенком, и потерять семейный доход. Родители хотят, чтобы больничная среда позволяла им поддерживать повседневную жизнь и заботиться о братьях и сестрах больного ребенка.

Аналогичным образом, родители считают, что медики не всегда осознают влияние планов ухода за здоровыми детьми ‒ братьями и сестрами больного ребенка. Родители указывают, что вмешательства больничной системы для решения этих проблем не начинаются, пока они не достигнут критического уровня.

Родители могут страдать от психосоциального стресса, и это может быть не сразу очевидно для их команды по уходу. Кроме того, родители сообщают о том, что команда здравоохранения предъявляет к ним нереалистичные ожидания, что приводит к снижению взаимодействия с командой по уходу за их ребенком.

Наконец, некоторые из психосоциальных последствий могут быть отсрочены, поскольку пациент педиатра переходит из педиатрической практики во взрослую жизнь. Например, пациенты сообщают о значительном беспокойстве и стрессе в ряде областей, связанных с будущим воспитанием детей, отношениями и фертильностью:

  • Мысли о бесплодии, вызванные рождением ребенка у друга.
  • Незнание того, бесплодны ли они.
  • Противоречие между информацией, предоставленной пациентам их детским врачом и их новым взрослым врачом.
  • Раскрытие потенциала в отношениях с партнером.
  • Риск передачи генов рака потомству
  • Влияние рака на способность быть родителем.
  • Возможная ранняя смерть в случае рецидива рака.

Что может сделать педиатрическая практика?

1. Оценить пациентов на предмет психосоциального дистресса. Хотя многие педиатры могут считать, что оценка психосоциального дистресса у пациента, родителя или братьев и сестер более уместна в сфере онкологии, инструмент психосоциальной оценки (PAT) и термометр дистресса (DT) являются основанными на доказательствах инструментами скрининга, оценивающими такие области, как семейные ресурсы, семейные проблемы, социальная поддержка, проблемы детей и братьев и сестер. Скрининг может занять много времени, но он необходим для выявления потенциальных проблем. Первый год после постановки диагноза является самым высоким риском для дистресса, но ряд различных факторов способствуют увеличению дистресса у пациентов, затронутых детским раком, у их братьев и сестер.

2. Создать возможности для выявления проблем. Поскольку большая часть родительского дистресса может не быть разделена или быть напрямую очевидна, педиатры должны напрямую спрашивать родителей об экономических и уходовых потребностях или желании поддержки детей с раком.

Точно так же, как родители доступны и поддерживают своих детей, педиатру необходимо создать среду, в которой родители могут делиться своими мыслями, страхами и проблемами без осуждения. Педиатр должен слушать как то, что не сказано, так и то, что не высказано. Педиатр может переосмыслить семейные проблемы в контексте того, что пережили другие семьи, что может уменьшить стресс. Вместо того, чтобы «делать за» родителей, разрабатывайте стратегию и планируйте вместе с родителями, чтобы наращивать их возможности для эффективного воспитания всей семьи.

Направляйте родителей к соответствующим специалистам по поддержке, которые могут помочь им решить как инструментальные, так и реляционные потребности. Разрабатывайте справочные материалы, помогающие родителям получить доступ к группам поддержки, церковным общинам или другой поддержке со стороны сверстников.

3. Вести дневник. Хотя есть ограниченные доказательства в поддержку ведения дневника как дополнительного лечения в педиатрии, есть доказательства его поддержки в литературе для взрослых. Экспрессивное письмо было связано с улучшением заживления ран и иммунной функции у взрослых, а также с уменьшением посещений больницы при различных хронических заболеваниях. У взрослых пациентов с раком груди экспрессивное письмо сокращает посещения по поводу заболеваний, связанных с раком, и уменьшает физические симптомы.

Если рассматривать его как самостоятельное лечение, ведение дневника можно легко и недорого применять для детей и их семей. Также есть некоторые доказательства того, что эти методы лечения могут быть столь же эффективны, как и традиционная терапия. Педиатр может рассматривать ведение дневника как профилактическую психологическую поддержку и поощрять его при диагностике до развития какой-либо психосоциальной дисфункции. Это может помочь заполнить пробелы, а также улучшить коммуникацию и позволить ребенку, больному раком, играть более активную роль в своем лечении.

4. Развивать навыки проактивного воспитания. Есть ряд вещей, которые педиатр может порекомендовать родителям, чтобы уменьшить негативное влияние их болезни и снизить стресс:

  • «Страх неизвестности» может вызывать значительную тревожность у детей. По мере своих возможностей родителей следует поощрять объяснять ребенку, что произойдет во время визита или госпитализации.
  • «Репетиция» может помочь уменьшить страх и беспокойство. Простой осмотр больничной палаты может помочь уменьшить страх перед предстоящей госпитализацией.
  • Проведение времени с другими детьми, больными раком, может заставить их ребенка казаться более нормальным.
  • Разговаривать с ребенком о раке, чтобы ребенку было комфортно поднимать эти вопросы.
  • Поощрять родителей определять сильные стороны своего ребенка, чтобы они могли поддерживать и поощрять то, что его ребенок делает хорошо, несмотря на хроническое заболевание.
  • Поощрять автономию, когда это возможно. Небольшие самостоятельные действия, такие как выбор руки, из которой будет взята кровь, определение времени проведения процедуры или определение вознаграждения за сотрудничество, могут помочь детям почувствовать контроль.

5. Думать с точки зрения развития. При попытке помочь пациентам, родителям и семьям детей, больных раком, уместен подход, основанный на развитии.

6. Быть образовательным ресурсом для сети поддержки семей. Родители часто сообщают о неэффективной поддержке, и педиатр может помочь этим группам улучшить свои знания о том, как оказывать поддержку. Родители сообщают о помощи с уборкой дома, уходом за детьми, предоставлении готовых блюд и выполнении поручений, таких как покупка продуктов и получение рецептов, как о некоторых из самых полезных вещей, которые может сделать сеть поддержки.

7. Удовлетворять потребности братьев и сестер. Педиатр имеет возможность поговорить с братьями и сестрами о влиянии болезни брата или сестры на них и обсудить любые проблемы с родителями.

В заключение

Несмотря на то, что существуют определенные стандарты психосоциальной оценки и лечения детей, больных раком, и их семей, педиатру, скорее всего, придется решать более широкий спектр психосоциальных потребностей своих пациентов.